Rosa Alarcón, gemeenteraadslid in Barcelona die lijdt aan het Meige-syndroom: "Ik heb zelfs twee dagen mijn ogen dichtgehouden".
Dit socialistische gemeenteraadslid verlaat de politiek en gaat zich toespitsen op het melden van de zeldzame aandoening waarmee ze behept is, en waarvan het voornaamste symptoom erin bestaat dat ze haar oogleden niet in bedwang kan houden.
Rosa Alarcón (Valencia, 1964) is journaliste, hoewel een groot deel van haar carrière te maken had met institutionele functies. Als kabinetschef van burgemeester Núria Marín in de gemeente L'Hospitalet toonde ze de behendigheid en de kalmte die nodig zijn voor deze functie. Daarna besloot ze andere oorden op te zoeken en trad ze toe tot de PSC-lijsten in Barcelona. Als raadslid voor mobiliteit begreep ze maar al te goed dat de voetganger voorrang moest krijgen, en zeker nu nog meer.
Alarcónis slachtoffer van het syndroom van Meige, één van die aandoeningen die vaak tijd vergen teneinde gediagnosticeerd te worden (in haar geval ging het over drie jaar, met de pandemie daartussen). De aandoening, ongeneeslijk, leidt tot een slechte controle van de oogleden, hetgeen zich uit in functionele blindheid. Zij vat dit als volgt samen: "Je vertrekt van honderd en belandt bij nul en andersom". Van een goed zicht naar gesloten ogen maar voor hoe lang? Nadat zij noodgedwongen verlof moest nemen, hield zij eraan haar ambtstermijn verder te zetten. Ze ondernam een poging, maar voor de zomer en op doktersadvies kwam zij tot de vaststelling dat zij er beter mee zou ophouden. Op 28 september zegt ze het politiek vaarwel om voor zichzelf in te staan en bekendheid te geven aan de ziekte, zoals dit al gebeurt via Tiktok
Gebeurt het dat je onder het oversteken van het zebrapad vaststelt dat er iets aan de hand is?
Jazeker, mijn ogen sluiten en ik krijg ze niet meer open. Zoals nu. De auto's begonnen te toeteren, ik werd angstig omdat ik niet wist waar naartoe en vanwege de eerste keer was het een beetje beangstigend. Gelukkig riep een man naar me: "Mevrouw, wat doet u!”
Dat gebeurde de eerste keer.
En wat gebeurde er precies?
Het was in mijn omgeving. Ik begaf mij naar het CAP (Centre d'Assistència Sanitària) en volgens de dokter zou het hoogstwaarschijnlijk om droge ogen gaan. Druppels en steeds meer. Het was een soort reflex. Maar dan was het elke dag van dat en soms vrij ernstig. Enkele maanden daarna (het was Kerstmis) gingen we op reis samen met mijn man en zus. Deze duurde 10 dagen en de hele tijd kon ik mijn ogen niet openen (heel erg). Bij mijn terugkeer bezocht ik meerdere artsen. Het zou gaan om blefarospasme, het onvrijwillig sluiten van de oogleden, maar ik kende de oorzaak niet. Ik raadpleegde een oogarts en daarna een neuroloog en ja hoor wat volgde was een diagnose. Deze nam drie jaar in beslag.
En met de pandemie daartussenin. Verliep er een lange tijd vooraleer men je informeerde dat het om het Meige syndroom gaat?
Jazeker, men legde me uit dat ik deze zeldzame ziekte vertoon die lijdt tot een gebrekkige controle van de ogen en eveneens het oromandibulaire deel van de kaak aantast. Er doen zich beperkte tremors voor in deze zone en bij enkele mij bekende patiënten is de tong betroffen en hebben zij grote problemen bij het slikken.
Je zegt dat de verwerkingsperiode van de ziekte vergelijkbaar is met het ervaren van een rouwproces.
Precies. In april vorig jaar werd ik gediagnosticeerd en de arts verplichtte me vijf maanden vrijaf te nemen. Dat was goed, want dat kwam overeen met de rouwperiode. Als gemeenteraadslid en woordvoerder van mijn fractie leidde ik tevens de wijk Horta Guinardó. Deze positie liet mij niet toe om zoveel maanden buiten strijd te zijn en ik legde Jaume Collboni uit dat ik mijn ontslag moest indienen. Dit verbood hij me ten strengste en hij zei me 'je blijft hier, bij mij, tot het bittere einde'. Daardoor bleef ik afgelopen september in dienstverband en dacht voortdurend dat ik het goed kon blijven doen. In juli echter was er opnieuw een ernstige toename van de oromandibulaire problemen, vergezeld van meer tremors, en toen vertelde de dokter me dat het beter was om het bijltje er definitief bij neer te leggen.
Vanaf wanneer kwam je ertoe dat Tiktok de uitgelezen manier was om mensen bewust te maken van wat er in je omging?
Ik was ervan overtuigd dat naast het politieke leven, Tiktok een middel was om meer mensen aan te spreken bij het in beeld brengen van de ziekte. Het werkt effectief heel goed. Na amper een jaar heb ik 6.000 volgers en bepaalde video’s werden al meer dan 600.000 keer bekeken. Vanaf dit moment staan alle netwerken ter beschikking van de ziekte.
Voor een beter begrip vanwege onze lezers: je ervaart dat je gedurende langere of kortere tijd ofwel heel scherp ofwel helemaal niet meer kan zien. Klopt dat?
Inderdaad. Je vertrekt vanaf nul tot honderd en andersom. In de meeste gevallen gaat het om seconden of minuten, maar in mijn geval liep ik rond met gesloten ogen gedurende twee dagen. Het openbaar maken heeft er onder meer toe geleid dat het ONCE (Spaanse blindenvereniging) ons toegang heeft verleend. Dit leidde tot een tijdelijke toetreding van twee jaar, hetgeen een overgangsregeling betekent, en dit bezorgt ons de middelen om vooruit te komen. Zo werd mij het gebruik van een stok aangeleerd.
Die stok is uitgegroeid tot iets fundamenteels, juist?
Zeker, want hij maakt een groot verschil. Ten eerste omdat het me een groter gevoel van veiligheid geeft en ten tweede omdat mensen weten dat er iets niet in orde is. Als ik me op straat bevind, zijn de mensen gaarne bereid me te helpen en dit vanwege de wandelstok.
Respecteren mensen je?
Je maakt allerlei ervaringen door, maar door de wandelstok gebeurt het tegenovergestelde: veel mensen die bereid zijn je te helpen en veel eensgezindheid.
En dan is er ook nog Siri.
Precies. Siri en ONCE hebben mij in contact gebracht met een ander, minder gekend hulpmiddel, met name VoiceOVER, een programma waarmee ik, met gesloten ogen, mijn mobieltje kan hanteren louter en alleen met behulp van mijn vingers en door te praten. Mijn telefoongesprekken worden voorgelezen. Hetzelfde vindt plaats nadat ik de camera op een stuk papier met tekst op zet. Verbazingwekkend is dit toch. Ik wist niet eens dat zoiets bestond.
Het op straat staan met een wandelstok maakt van mensen die je beledigen tot mensen die bereid zijn je te helpen.
Je vindt van jezelf dat je “leesverslaafd” bent. Hoe slaag je erin om dit te blijven volhouden?
Met behulp van luisterboeken, die heel doeltreffend zijn. Ik maak gebruik van drie platforms voor luisterboeken op mijn mobieltje en dan bestaat er ook nog zoiets als de ONCE-bibliotheek met 70.000 exemplaren. Vanwege een verschillende manier van lezen, moet je eraan gewoon worden. Papier heb ik stopgezet en vervangen door e-boeken.
Behalve fysieke problemen die ter sprake komen begrijp ik dat ook het psychologische aspect een vooraanstaande rol speelt. Je hebt steeds voet bij stuk gehouden en moest tegelijk van meerdere markten thuis zijn. Dit liet je buiten de normale uren werken.
Tijdens mijn jaren als kabinetschef, schatte ik de dingen die om mij heen gebeurden veel hoger in. Dat ben ik kwijtgeraakt. Daar ik gewoon was alles te controleren, heb ik moeten aanvaarden dat dat niet meer mogelijk is. Eens een snelle beslisser, moet ik nu veel meer op voorhand nadenken. Het leven biedt je andere uitdagingen aan. Ik was erg op mezelf aangewezen en heb nu geleerd om hulp te vragen.
Is dit moeilijk?
Voor mij was dat het moeilijkst, want van een gezin waar ik het voor het zeggen had en iedereen mij blindelings volgde, is het nu eerder andersom. De verstandhouding met mijn man is fantastisch. Mijn beide kinderen, waarvan de ene 29 en de andere 27 is, zijn erg onafhankelijk, maar we vertrekken nog steeds samen op vakantie. Het zijn niet de armbandjes of cruises, maar we beklimmen bijvoorbeeld graag bergen. Afgelopen zomer, tijdens mijn rouwproces, moesten we een berg van 3000 meter beklimmen. Mijn zoon Albert vertelde me dat hij dit zou doen gedurende mijn afwezigheid. Hij bleef trouw aan mijn zijde. Het duurde twee keer zo lang, maar we konden de top bereiken.
"Ik vind het moeilijk om hulp te vragen, want binnen het gezin waarin ik het voortouw nam, is het nu net andersom”.
U bent raadslid geweest voor mobiliteit. Heeft dit U bewuster gemaakt van het feit dat de stad veel toegankelijker zou kunnen zijn?
Dat was al het geval. Ga ervan uit dat mijn eerste besluit toen ik in de gemeenteraad aantrad erin bestond het verhuren van scooters in de stad te verbieden. Ik ben altijd heel klaar en duidelijk geweest dat de basis van mobiliteit de voetgangers vormen. De voetpaden moeten veilig zijn en mogen niet uitgroeien tot een hindernissenbaan. Ik ben er me nu ten volle van bewust dat het niet moeilijk is om te struikelen over de wortels van de bomen. Voordat ik met een stok liep, ben ik dikwijls gevallen.
Wat zijn de plannen vanaf nu?
Ervoor zorgen dat de ziekte de volle aandacht blijft trekken en me inzetten via de buurtvereniging. Dat wil zeggen, van de andere kant.
Precies! Het enige wat mijn man me verboden heeft, is naar bouwplaatsen gaan en ingenieur worden.
Vertaling Eric K.
