Partners vertellen

Herman: “Veel wikken en wegen en gevoeligheden vermijden”.

Na ongeveer 20 jaar leven met een partner met dystonie voel je goed aan wanneer het zo’n dag wordt waarop het minder goed zal gaan. Als we er in slagen om een wandelingetje te maken, voel ik aan de greep op mijn arm hoe “erg” of hoe “goed” het is. Ik weet op welke momenten ik moet zeggen: “opgepast, losliggende steen” of “ vuilnisbak in de weg”… Maar evengoed is het omgekeerde ook waar: als het een dag “beter” gaat, kunnen deze waarschuwingen irriterend werken…

Je houdt er rekening mee dat de bewegingsvrijheid beperkt is. Je weet dat wandelen tussen winkels beter lukt dan een wandeling over een hobbelig natuurpad… Waar we vroeger vaak langs de vloedlijn wandelden op het strand, is het nu eerst uitkijken of het niet te winderig is, de zon niet te fel schijnt, het niet te druk is. Stress vermijden, zegt de dokter steeds. Maar eenvoudig is anders: je leeft niet in een afgesloten cocon. Je probeert je best te doen om alle mogelijke toestanden te vermijden, oplossingen te zoeken nog voor er iets fout gaat. Er voor te zorgen, dat zich zorgen maken niet hoeft…

En ook, nog maar eens zeggen dat ondanks goed bedoelde raad van vrienden, het niet lukt om nog te fietsen. Dat zomaar eens afspreken met een vriendin, ook betekent dat we er samen naar toe moeten: want zelf met de wagen rijden lukt niet meer.