De neuroloog stelde een ruggenprik voor, omdat ik misschien een tekenbeet had opgelopen. Het resultaat van de ruggenprik bracht geen meerwaarde. 
In deze tijd begon mijn hoofd ook stilletjes weg te draaien en dat werd erger en erger. Mijn dropvoet was wel beter geworden. 
Mijn hoofd begon erger weg te draaien en telkens moest ik mijn hand tegen mijn hoofd zetten om dit tegen te gaan. 
Ik ging terug naar de neuroloog en die gaf als diagnose ‘cervicale dystonie’, wat hij met medicatie en botulinetoxineinspuitingen wou verhelpen. Het zou na een week al beter moeten zijn, toch bleef het hetzelfde.
 
De dropvoet en dystonie zouden niets met elkaar te maken hebben. De neuroloog schreef andere medicatie voor en toen was het nog erger (ik had een loom gevoel). Daarop stuurde hij mij door naar een collega die meer ervaring had met botulinetoxine-inspuitingen. De collega-neuroloog stelde vast dat er meer aan de hand was dan cervicale dystonie. Vooral mijn bewegingen riepen vragen op. Hij stelde voor een DAT-scan te ondergaan. 

In december 2020 kreeg ik ook nog eens de diagnose van de ziekte van Parkinson (beginfase), alhoewel ik weinig symptomen had van deze ziekte. De neuro-loog zou de botulinetoxine-inspuitingen opbouwen en de medicatie veranderen. Dit gaf terug een beter resultaat. Maar ik moest mijn hand tegen mijn gelaat houden of mijn hoofd knikte terug richting mijn linkerschouder. Als ik mijn hoofd losliet, begon mijn linkerarm ook een draaibeweging te maken. Toen ik na een tijd vertelde aan de neuroloog dat mijn mond ook begon scheef te trekken, zei ze me dat ze daar weinig kon aan doen omdat ik dan slikproblemen zou krijgen. Ze stelde me voor om op consultatie te gaan bij een professor neurologie in Gent. 

Daar ben ik dan op raadpleging geweest en die stelde voor een dossier op te stellen om in aanmerking te komen voor een DBS-operatie. Hiervoor moest ik wel een aantal testen ondergaan en moest een commissie dit nog goedkeuren.
Intussen bleef ik om de 3 maanden botulinetoxineinspuitingen halen en nam ik verder de medicatie. Bij het eten ondervond ik na een tijd dat ik ook moeilijkheden begon te krijgen bij het kauwen. Ik moest telkens met mijn hand mijn mond dichthouden of het eten viel eruit. Mijn dossier werd op 23 mei 2022 goedgekeurd en de DBS ingreep zou op 17 augustus 2022 doorgaan. Op 16 augustus ben ik binnengegaan in het ziekenhuis te Gent voor de voorbereiding van de operatie. Mijn hoofd werd volledig kaal geschoren en er werden negen punten op aangeduid waar de sensoren zouden komen bij de operatie.

Er werd ook een stollingstest gedaan. Dat kan pas gedaan worden één dag voor de operatie. Stolt het bloed niet vóór een bepaalde tijd dan kan de operatie niet doorgaan. Als een bloedvat geraakt wordt tijdens de operatie dan moet dat binnen een bepaalde tijd stollen. Dit is voor de veiligheid van de patiënt.

Op 17 augustus 2022 om 7u werd ik gewekt en om 7u30 lag ik in de wachtkamer van het operatiekwar-tier. Om 7u50 werd ik onder narcose gebracht. De hele operatie was onder volledige narcose omdat ik mijn hoofd niet kon stilhouden tijdens de scan. De operatie zou ongeveer tien uur duren omdat ik ondertussen drie maal onder de scan moest. 
Omdat de operatie zo lang geduurd heeft, heb ik de volgende nacht moeten doorbrengen in de ontwaak-zaal (intensive care).

18 augustus: rustdag

19 augustus werd het toestel (dat voor de afregeling dient) gekoppeld aan mijn DBS-systeem. Het kan wel enkele maanden duren vooraleer de instelling op punt staat. Dus…afwachten of het goed komt.

Op 13 september werd ik terug verwacht in het ziekenhuis. In de periode tot de 13de vond ik dat het al beter werd. Nadat ik in het ziekenhuis geweest was om de instellingen af te stellen had ik dezelfde dag nog de indruk dat het minder goed ging. Ondertussen gaat het weer wat beter maar eigenlijk minder goed dan voor de 13de.Volgende afspraak 5 oktober. Er zal tijd nodig zijn om de juiste instellingen te vinden.
 
Ik ben op 5 oktober dus terug op consultatie geweest bij de professor neuroloog in Gent. Daar kreeg ik uitleg bij het nieuwe toestel van Medtronic. En het werd uitgetest. Dit toestel dient om de instellingen van de stimulator te regelen. Wat een geluk dat onze zoon Dimitri erbij was, die de uitleg over zulke toestellen meer begrijpt dan wij.
 
De instelling van de stimulator werd op de consultatie verhoogd en nu moet onze zoon (Dimitri) dit 1 keer per week, dit gedurende 5 weken lang, verhogen en op 28 november moet ik terug op consultatie in Gent. Vóór de operatie gaf ik mezelf 0/10. Vandaag (5 oktober) mag ik 7/10 noteren. Ik weet dat ik geduld zal moeten hebben. 28 november 2022, terug op consultatie in Gent. Ik merkte niet veel veranderingen sinds vorige keer.
De professor heeft de stimulator hoger ingesteld, ook op één elektrode op een ander gebied in mijn hersenen. Onze zoon zal ondertussen 3 keer de stimulator verhogen. Volgende afspraak 16 januari 2023.
Graag een woordje van dank aan iedereen die mij in die moeilijke periode gesteund heeft. 

Guido