Drie patiënten vertellen
Claudine, 72 jaar
Tot 1999 ging alles goed. Ik werkte parttime als ambtenaar. Daarnaast was ik als vrijwilliger actief in een lokale vereniging en zorgde met plezier en inspanning voor mijn drie kleinkinderen. Maar toen kreeg ik last van mijn oogleden. Het was alsof ik mijn ogen niet kon openhouden terwijl ik wou kijken! Ook mijn stem ging achteruit en had ik last van spasmen op mijn gezicht. Ik durfde niet meer in auto rijden.
De eerste diagnose was: depressie. U hebt een depressie, mevrouw! Doe het wat kalmer aan! Ik werd verwezen naar een psychiater maar dat nam ik niet. Ik was niet depressief, dat wist ik zeker. Een jaar later kwam ik terecht bij een neuroloog die me een aantal inspuitingen voorstelde. Ik nam alles aan maar niets hielp. Ook die neuroloog verwees me door naar psychiatrie en die schreef me een soort proefmedicatie voor. Ook weer goed voor een jaar. Collega’s, vrienden en ook familieleden reageerden raar. Ze dachten dat ik komedie speelde, dat ik me aanstelde, dat er ‘iets tussen mijn oren zat’.
Jarenlang duurde het voor ik wist wat ik had. Tot ik, na maanden weer op consultatie ging bij mijn huisarts. Die zei: ‘Ik kan je niet helpen, maar bel eens op dat nummer’. Dat was mijn redding. Dankzij telefonisch contact met de dystonievereniging werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Toen viel de diagnose: blefarospasme. Wat een opluchting! Het zat niet tussen mijn oren! Maar via een juiste behandeling slaagde ik er wel in om het leven weer op te nemen. Ik volgde Engelse avondles met succes! Niemendal tussen mijn oren! De vermoeidheid blijft en doseren van de inspanning is absoluut een must. Maar na zo’n 20 jaar inspuitingen pas je je wel aan.
Na jaren van schipperen met mijn job werd ik vervroegd op pensioen gezet. Dat was een klap. Maar ik begrijp ook dat het schipperen tussen wel en niet kunnen werken, op de duur vervelend wordt op de werkvloer. Tien jaar later denk ik er niet meer aan: ik geniet van alles waarvan ik kan genieten. Desnoods in het Engels!
Mark, 47 jaar
Vijf jaar duurde het vooraleer de diagnose kwam. Een lijdensweg met twee operaties waarvan ik achteraf niet weet of ze nodig waren. Ik ben twee keer aan een hernia geopereerd, daarna bijna als psychiatrisch patiënt beschouwd om dan uiteindelijk de diagnose ‘primaire cervicale dystonie’ te horen. Enerzijds een geruststelling en anderzijds ook de wetenschap dat deze aandoening niet zal verdwijnen, door wat voor operatie dan ook.
Door de ziekte beweegt mijn hoofd in een klaphouding van voor naar achter. Dat maakt het werken onmogelijk, verstoort normaal sociaal contact omdat mensen denken dat je spastisch bent en ook achterlijk. De botox-inspuitingen brengen verlichting en een tijdlang onderdrukken ze de beweging. Op die manier kan ik mijn leven weer gedeeltelijk opnemen. Ook voor mijn gezin is dat belangrijk want het gezinsleven was danig verstoord.
Ik merk dat stress soms een trigger is waardoor de kramp aan kracht wint. Maar de omgeving, de verveling soms, slecht nieuws buiten mij om… maken het moeilijk om stresssituaties te vermijden. Daarom vind ik het wel belangrijk om met deelgenoten in contact te komen. Daarvoor is de dystonievereniging in België een ideale poort. Zij spreken vaak over lotgenoten. Maar dat lot klinkt voor mij te fatalistisch. Deelgenoot van elkaar worden, klinkt voor mij beter. Als een interactief en menselijk delen van ervaringen.
Sharon, 26 jaar
Toen ik 19 jaar was, kreeg ik last van nekpijn. De eerste diagnose was: hernia. Dat bleek wel te kloppen maar er was meer aan de hand. Want de gewone behandeling van een nekhernia nam de pijn die verder uitstraalde naar mijn schouders en hals niet weg. Meer nog, ik slaagde er nog nauwelijks in mijn hoofd recht te houden.
Dankzij de Belgische Dystonievereniging kwam ik op het spoor dat er zoiets als dystonie bestond! Gelukkig maar dat deze informatie beschikbaar is want ik hoor dat veel mensen jarenlang ingrepen en behandelingen ondergaan die alleen maar meer ellende geven. Kort nadien volgde de correcte diagnose. Jawel, een hernia. Maar ook een matige cervicale dystonie.
Ondanks de behandeling blijft de pijn. Nek, bovenschouders en bovenarmen zijn mijn pijnplaatsen. Nu laat ik al jaren om de 3 maanden een botulinetoxine inspuiten achteraan in mijn schouder en vooraan in de halsspieren. Vier maanden wachten bezorgt me te veel pijn en dan kan ik ook mijn hoofd niet goed recht houden. Verder ga ik regelmatig naar een kinesitherapeut voor een massage nek-schouder. Ook is er een rektoestel om de nek wat te rekken wat minder druk geeft op de zenuwen. Tof is dat ik via de kinesie ook oefeningen voor thuis mee krijg. Want volgens mij moet je echt bewegen ondanks de spierpijn en dus doe ik elke ochtend mijn oefeningen. Yoga was niet aan mij besteed, zwemmen evenmin. Maar onder ons gezegd en gezwegen: een kersenpitkussentje… doet wonderen voor mijn hals en schouders!
Intussen ben ik trotse moeder van twee kindjes en blijf ik werken. Maar zonder correcte diagnose zat ik wellicht in een totaal ander verhaal…
(de afbeeldingen van deze personen zijn illustratief om hun privacy te respecteren)
