1. Je désirerais obtenir des informations supplémentaires concernant l’utilisation du Botox ainsi que les contre indications éventuelles en cas de grossesse.Je reçois des injections tous les 2/3 mois et j’aimerais ne pas devoir rester 9 mois ou plus, sans en recevoir.Mon neurologue ne me donne pas suffisamment d’informations à ce sujet et j’espère que vous pourrez m’aider?
  2. Quelles sont les différences entre les dystonies organiques et non-organiques ? Mon médecin m’a toujours dit qu’il était impossible d’attraper la dystonie suite à un stress, pourtant chez moi ma dystonie est fort influencée par le stress ! J’ai fait remarquer à mon médecin que je ne pouvais rien y faire, pouvez-vous m’aider?
  3. J’ai découvert via internet des informations concernant ” la Maladie de Wilson “. Cette maladie aurait une ressemblance frappante avec la dystonie. Je me demande donc : combien y a t’il de malades dystoniques potentiels qui sont mal diagnostiqués ? Existe-t-il des statistiques concernant ces ” erreurs de diagnostique ” éventuelles ? Est-il éventuellement nécessaire pour écarter tout risque de demander un examen complémentaire du foie pour écarter tout risque d’erreur?
  4. Existe-t-il des médicaments contre-indiqués contre la Crampe de l’Ecrivain ? Je prends 20 mg de Paroxetine par jour, cela peut-il avoir un effet négatif contre cette forme de dystonie ?
  5. Après consultation de documents relatifs ` la dyskinésie tardive, il semble qu’il y ait de nombreuses ressemblances entre la dyskinésie tardive et la dystonie. Par exemple, les signaux perturbés provenant des glandes basales, qui provoquent les mouvements incontrôlés, et les parties atteintes du corps semblent correspondre. L’aggravation des symptômes dans les situations de stress est également identique. Pouvez-vous nous indiquer la différence entre la dyskinisie tardive et la dystonie?
  6. Ma dystrofie est apparue après m’être foulé la cheville et s’est manifestée unilatéralement à la moitié de mon corps. Inconsciemment (lorsque je mets ou retire mon manteau) le poignet se courbe. Si l’on me demande de le faire consciemment cela m’est impossible. Ma question est donc de savoir s’il existe une littérature à ce sujet ou si vous pouvez me donner quelques conseils?
  7. J’aurais aimé savoir s’il y a des membres qui souffrent de myoclonie à l’oreille. Je suis soignée depuis une dizaine d’années avec un traitement à la toxine Botulique. J’ai déjà visité plusieurs hôpitaux en faisant part de mes plaintes et la réponse que je reçois est qu’il existe peu de cas de myoclonie de l’oreille, où que les médecins n’en ont jamais entendu parler. Lorsque le muscle est contracté, la glotte bouge également Je n’ai encore pu obtenir nulle part un diagnostic correct ou trouvé la cause de mon affection. Je suis toujours à la recherche de personnes qui vivent éventuellement la même chose que moi.
  8. Qu’est-ce que La Dystonie Végétative?

 

  1. Grossesse et allaitement
    Il y a peu d’informations sur les effets liés à la prise thérapeutique de toxine botulique et la grossesse. D’après des études sur la toxine auprès d’une population de rat et souris attendant des petits, il n’y a pas de cas d’avortement ou d’interruption de grossesse avec des doses de 4mu/kg. Chez les lapins, la race d’animaux la plus sensible à la toxine botulique, les chercheurs ont injectés quotidiennement des lapines pendant la première semaine de grossesse qui est la période la plus sensible pour les avortements ou interruptions de grossesse. Un rapport existe faisant mention de 3 femmes traitées à la toxine alors que leur état était connu et de 6 femmes traitées dont l’état de grossesse n’était pas connu du praticien. Chez une seule femme il y a eu un cas de prématuré, mais il n’a pas été possible d’établir un lien de cause à effet avec la toxine botulique. Deux autres femmes traitées également pendant leur grossesse eurent des enfants en parfaite santé. Une dame qui avait reçu un totally de 1280 mu de Disport, en 3 séances n’a eu aucune complication particulière. Après interrogation auprès de 396 médecins qui utilisent la toxine botulique aux USA, 12 ont injecté un total de 16 patientes enceintes, 10 le premier trimestre, 3 le second trimestre et 1 à une période incertaine. Les doses variants de 1,25 à 300 mu. Deux femmes eurent une fausse couche, 13 eurent une grossesse normale et 1 mit au monde des jumeaux. Tous les nouveaux nés étaient en parfaite santé. Lorsque l’on rapproche tout ces résultats on peut considérer que sur 30 naissances après traitement à la toxine botulique, en doses thérapeutiques, pendant la grossesse, tout s’est passé normalement dans 27 cas, il y eut 2 fausses couches et 1 naissance prématurée. Une dame ayant contracté le botulisme (et non la toxine botulique) au 5e mois de sa grossesse et qui fut totalement paralysée, a subit une trachéotomie et a dû recevoir une assistance respiratoire durant 2 mois avant de s’en remettre totalement. Elle a eut un accouchement normal ensuite et son bébé était également en parfaite santé. Globalement nous pouvons dire que le risque lié à la toxine botulique pendant la grossesse est très limité. Les effets sur l’allaitement ne sont pas encore connus et par mesure de précaution, les médecins préconisent à leurs patientes d’interrompre l’allaitement pendant 2 jours après une injection de toxine botulique.
    Source : Handbook of Botulinum Toxin Treatment (1995)
  2. Organique et non-organique (psychogène) dystonie
    Réponse 1:
    Le stress peut être un facteur déclenchant chez une personne ayant développé une dystonie. Il n’est pas prouvé par contre, que celui-ci pourrait déclencher la dystonie. Une prédisposition familiale représente un risque beaucoup plus élevé. Concernant la dystonie psychogène il y aurait beaucoup à dire, c’est un diagnostique connu, mais une argumentation plus approfondie est nécessaire dont nous ne disposons pas ici.
    Réponse 2:
    La dystonie est un dérangement des mouvements reconnaissables et dûs à des contractions répétitives des muscles qui conduisent à des postures ou des mouvements anormaux. Les dystonies peuvent être différenciées en plusieurs groupes : Les dystonies primaires qui, à l’inverse des dystonies secondaires, ont une cause connue. Les dystonies peuvent être focales, segmentées, généralisées ou hémidystonie en fonction de la localisation de celles-ci. Selon l’âge : précocement ou tardivement parallèlement aux dysfonctionnements de mouvements psychogènes ,auxquels la dystonie psychogène appartient également, on comprendra dans ces dysfonctionnements un syndrome organique dans lesquels les facteurs mentaux jouent un rôle. Ce n’est pas la même chose de dire qu’il s’agit d’un dysfonctionnement feint ou imité. Ce dernier existe, et fait partie des dysfonctionnements psychogènes, mais en grande partie il y a un autre mécanisme en jeu. Le diagnostic d’une dystonie organique est particulièrement difficile car celle-ci peut présenter une image(ou forme) très variée. Il est donc souvent difficile de dire qu’un certain patient présente une image qui n’est pas conforme à une dystonie organique classique. Le plus souvent, le diagnostic ne peut être confirmé qu’ après plusieurs consultations et un nombre importants d’investigations. Pour ce faire, le diagnostic du dysfonctionnement de mouvements psychogènes est toujours classifié selon une mesure de sécurité (documentés, déterminés cliniquement, probable, possible). Il sera aussi examiné à quelle imagerie psychiatrique elle correspondra (dysfonctionnement de conversion, dérangement somatique). La dystonie psychogène est plus fréquente chez la femme,et même la jeune femme. Dans un grand nombre de cas, la distribution de la dystonie est inhabituelle : p.ex. chez les adultes une dystonie commence rarement dans la jambe (exception : traumatisme !), dans la dystonie psychogène, c’est fréquent. La dystonie organique se manifestera rarement lorsque le sujet est au calme, elle se manifestera dans les mouvements.C’est le cas le plus fréquent pour la dystonie psychogène, (en dehors du traumatisme !). La dystonie organique provoque moins de doulours que la dystonie psychogène (Exception toujours le traumatisme ! Le torticolis est également une exception, la douleur est généralement fréquente) D’autres caractéristiques encore peuvent aider à faire la distinction. Il n’est pas exact de dire qu’ aucun traitement n’existe pour la dystonie psychogène. La première étape sera un diagnostic correct à l’exclusion de toute forme de dystonie organique possible. L’attention doit être donnée au contexte mental et soulignée qu’il ne s’agit pas bel et bien d’un dysfonctionnement de mouvements et pour un phénomène feint. De cette façon, moyennant les médicaments et le soutien psychologique un résultat favorable est souvent obtenu. Mais une nouvelle fois, l’approche individuelle et une grande prudence en ce qui concerne les diagnostics seront de rigueur.
  3. La Maladie de Wilson
    Réponse 1:
    L’exclusion de la maladie de Wilson chez un patient atteint de dystonie est utile dans la plupart des cas.
    Réponse 2 :
    La dystonie est un syndrome de contractions musculaires avec attitudes anormales et/ou mouvements involontaires . La dystonie est classifiée selon la cause, l’âge de début ou la distribution anatomique. La dystonie primaire comprend un groupe d’affections différentes dans lesquelles la dystonie occupe une place prioritaire. La dystonie secondaire est un groupe d’ affections qui se traduit par d’autres dysfonctionnements de mouvements dystoniques pures et peuvent aller de pair avec le parkinsonisme, les dysfonctionnements de la mémoire, l’anémie, des problèmes ou dysfonctionnements du métabolisme hormonal. La maladie de Wilson est une affection très rare qui est caractérisée par le parkinsonisme et les dysfonctionnements du foie dont la cause provient d’un problème lié au métabolisme du cuivre. Ce problème est à l’origine d’une accumulation de ce métal dans l’organisme. La maladie touche les personnes essentiellement jeunes, avec une moyenne d’âge de début autour des 30 ans, mais avec un étalement de 7-58 ans. Les symptômes psychiatriques, les dysfonctionnements de mouvement ou les problèmes de foie peuvent être les plaintes de début. C’est une maladie due à un trouble de l’assimilation du cuivre, et secondaire à l’atteinte d’un gène (segment de chromosome destiné à transmettre le patrimoine héréditaire aux descendants) situé sur le chromosome numéro 13 (13q 14 pour les généticiens). Elle conduit à la cirrhose du foie. D’autres désordres peuvent également apparaître, la peau prend une coloration grisâtre suite au dépôt de cuivre dans le foie, et dans la cornée cela se manifeste par un anneau au bord de la cornée (les anneaux de Kayser-Fleischer). D’autres désordres apparaissent également au niveau des nerfs et du cœur. Dans le sérum, le taux de ceruloplasmine a diminué et le cuivre a un taux très élevé dans le sang. Le diagnostic survient suite au dosage de ces deux éléments dans le sang. Le traitement consiste en un régime pauvre en cuivre : limitation de la consommation de tabac, de poisson, de viande, de chocolat, des fruits secs, de champignons et à une médication qui permet d’éliminer ce métal.
  4. La Crampe de l’Ecrivain
    Réponse 1:
    Jusqu’à présent il n’ y a pas de médicaments spécifiques contre la crampe de l’écrivain. On peut utiliser les médicaments habituels pour le traitement de la dystonie (entre autres Artane). Il semble improbable que la paroxetine influencerait défavorablement la crampe de l’écrivain.
    Réponse 2:
    Les médicaments sont bien souvent inefficaces dans le traitement de la Crampe de l’Ecrivain.. On peut utiliser les médicaments comme Artane, Akineton, Disipal. L’effet est généralement peu satisfaisant et peut provoquer à des doses plus élevées des effets secondaires (bouche sèche, désordre mental, problèmes urinaires, vue double). Le meilleur traitement est l’injection de toxine botulique dans les muscles. L’effet de la paroxetine sur les mouvements anormaux est encore à l ‘état de discussion, mais il semble que la paroxetine et d’autres médications de la même classe pourraient faire augmenter les dysfonctionnements de mouvement chez un certain nombre de patients. L’expérience nous dit que ce n’est pas toujours vrai, mais il existe des cas qui se sont déjà produits.
    Réponse 3:
    Contre la crampe de l’écrivain la médication est la même que dans les autres formes de dystonie, c’est à dire l’Artane et autres. La préférence ira au Botox, bien qu’avec le Botox le résultat soit aussi parfois modéré. Mais il faut savoir que la Paroxetine peut provoquer des réactions dystoniques (voir ci-dessous),même si dans la pratique je n’en ai pas encore rencontré de cas .
  5. Dyskinesie tardive contre Dystonie
    Réponse 1:
    La dyskinesie tardive est un dysfonctionnement des mouvements qui surgit surtout après l’utilisation chronique de neuroleptiques (medicaments destinés surtout aux patients psychiatriques), mais aussi après l’utilisation de médicaments couramment utilisés dans les foyers tels que Sibelium et Primperan. La dyskinesie est généralement un autre terme pour désigner les différentes formes de mouvements anormaux dont la dystonie fait partie .
    Réponse 2:
    Il y a pourtant bien une confusion des idées. Le terme dyskinesie tardive réfère à un dysfonctionnement de mouvements qui survient le plus souvent suite à une prise de médicaments de longue durée ; en tout premier lieu la conséquence (parfois pas si longue) d’une utilisation le neuroleptiques. Ces dysfonctionnements de mouvement peuvent, en principe, être de toutes sortes de type : ils peuvent être choreatiques, ils peuvent être dystoniques , parfois même sous forme de tics nerveux ou myocloniques. Il s’agit donc d’un terme se réfèrant plutôt à une étiologie (medicamenteuse) ou bien à une certaine forme spécifique des dysfonctionnements de mouvement. Il existe donc bien une dystonie tardive. Les manifestations les plus fréquentes des dyskinésies tardives sont les dyskinésies oro-bucco-linguo-masticatoires, qui comme leurs noms l’indiquent touchent généralement la bouche, les lèvres, la langue et les muscles de la mâchoire. Les dystonies tardives sont généralement axiales, mais peuvent également être focales ou segmentaires (par ex : le syndrome tardif de Meige). La dyskinésie tardive survient généralement chez la femme, et là encore suite à la prise de neuroleptiques dans le cas d’une maladie telle la dépression ou les troubles du sommeil, donc pour une utilisation non en rapport avec un problème psychotique. La pathophysiologie de la dystonie ne peut, par opposition à ce qui transparaît toujours dans la plupart des livres, être ramenée uniquement à un dysfonctionnement de la glande basale. De plus en plus, il semble qu’il y a dysfonctionnements dans la physiologie d’un certains nombres de noyaux du rachis cérébral qui pourraient influencer la moëlle épinière . En ce qui concerne les dyskinésies tardives, il y a également des mécanismes hypothétiques proposés, notamment concernant une modification dans les récepteurs de la dopamine ou dans les mécanismes d’oxydation. C’est un peu trop compliqué à expliquer dans le cadre de ce site, mais il existe une littérature à ce sujet. Si cela vous intéresse je peux vous l’envoyer. Il vous suffit de me communiquer les informations qui vous intéressent particulièrement. En ce qui concerne la médication, les neuroleptiques sont les plus susceptibles de provoquer une dyskinésie tardive. Certains cas peuvent également apparaître après la prise d’anti-épileptiques. Il faut faire la distinction avec les medicaments qui induisent les dysfonctionnements de mouvement qui peuvent intervenir au cours de la première période de prise de la medication. Ici aussi les listes de medicament sont vastes. Il semble trop simpliste de donner simplement cette liste , car les dysfonctionnements de mouvement n’arrivent pas chez tous les patients et il n’est pas nécessaire de causer une panique inutile. Il me semble qu’il faille nuancer cette liste plutôt que de la donner sous forme d’un tableau. Une nouvelle fois, je suis toujours prêt à procurer la littérature souhaitée à ce sujet.
    Réponse 3:
    La différence entrela dyskinesie tardive etla dystonie tardive est que dans la dyskinesie, les mouvements anormaux (souvent de la bouche, de la mâchoire et de la langue) se trouvent centralisés, tandis que dans la dystonie tardive les attitudes sont anormales, par ex : la nuque raide ou une torsion du cou. La dystonie tardive est donc plus grave que la dyskinésie tardive. Bien que les neuroleptiques de l’ancienne génération peuvent induire une dyskinésie tardive. Les neuroleptiques atypiques comme la clozapice et quetiapine ne provoquent pas ces effets secondaires. Des effets secondaires extrapyramidaux ont également été décrits lors de la prise de risperidone; ainsi que dans le cas de prise de SSRI (serotonine reuptake inhibitors). Il est utile, lors de la prise chronique de médicaments de refaire un bilan tous les six mois et de vérifier que la prise ultérieure est bien nécessaire.
  6. La Dystrophie à l’origine de ma dystonie
    Réponse 1:
    La dystonie peut survenir après un traumatisme périphérique avec une atrophie de Sudeck. La dystonie locale peut débuter au membre traumatisé et s’étendre par la suite vers d’autres parties du corps, mais toujours du même côté. Il est inhabituel qu’elle s’étende à une autre partie du corps. La littérature la plus intéressante à ce sujet a été écrite par un groupe de Nimègue (Prof Van Hilten). La plupart de leurs travaux traite de ce sujet. Jankovic, un Viennois, a écrit une controverse sur ce sujet dans son livre sur les “désordres du mouvement” (mov disorders 2001 – 16 :13-22 et 7-12).
    Réponse 2:
    Cela semble une affaire plus complexe : nous savons que la dystonie peut être provoquée par un traumatisme local. La dystonie est alors souvent d’une durée déterminée. Le traitement sera le même que d’habitude : médicamenteux ou injections de toxine Botulique, éventuellement avec traitement d’une affection sous-jacente.
    Réponse 3:
    Je suppose que c’est d’une algoneurodystrophie dont il est question ici. Il est possible qu’une dystonie se développe mais il n’est pas logique qu’elle se développe dans le bras alors que ce soit la cheville qui ait été blessée. Une recherche neurologique approfondie semble appropriée.
  7. Myoclonie de l’oreille
    Réponse 1:
    Cela ressemble à une forme de myoclonus palatale (du palais mou, appareillé au pharynx) et bien que certains éléments fassent penser dans le récit à un myoclonus du stapedius (un muscle de l’oreille interne). Ceci sont deux affections avec une origine et un traitement différents. Après un bon diagnostic, le traitement existe par l’arrêt d’une médication qui pourrait causer éventuellement le myoclonus, et suivit par une série de produits qui peuvent avoir un effet favorable(il faut parfois en essayer plusieurs). Le Botox peut également être utilisé mais il y a d’autres médicaments à essayer également.
    Réponse 2:
    Un bruit sec dans l’oreille est également connu comme un spasme hémifacial assez classique, mais peut aussi présenter un aspect isolé (le muscle stapedius). Nous avons déjà injecté ce petit muscle avec la toxine Botuline avec un résultat favorable.
    Réponse 3:
    Cette personne souffre probablement d’une trémor palatale essentielle (appelé également myoclonus palatale). C’est une affection bénigne. L’unique traitement est effectivement la toxine Botuline, mais cela peut ne pas réussir. Le prof. G. Deuschl de Kiel (Allemagne)fait autorité sur ce sujet.
  8. La Dystonie Végétative (Sudeck)
    La dystonie végétative n’a rien à voir avec le trouble dystonique moteur. Dans le cas de dystonie végétative on parle d’une perturbation fonctionnelle du système nerveux autonome (instinctif) qui joue un rôle dans les fonctions corporelles telles de l’estomac, des intestins, de la pression sanguine, de la sudation, du rythme cardiaque, etc. La dystonie signifie ici une tonicité perturbée (situation d’activation) du système nerveux autonome mais n’a pas de rapport avec la situation de tension des muscles volontaires comme c’est le cas avec la dystonie neurologique extrapyramidale.
    Des phénomènes de dystonie végétative sont par exemple une pression sanguine trop basse, la pâmoison, la sudation, etc. Des patients souffrant de dystonie extrapyramidale peuvent éprouver occasionnellement ce genre d’effets néfastes, mais il ne s’agit pas à ce moment-là d’une conséquence de la dystonie (dystonia musculorum deformans, etc.).
    Dans les deux. cas il est donc question d’une tonicité perturbée (“dystonie”) mais dans l’un des cas la perturbation réside dans le système nerveux autonome, dans l’autre cas dans la motricité volontaire.
    Dr. M.W.I. HORSTINK, Département neurologie, MC St. Radboud-Nimègue.

Conseil d’Avis Médical.

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Dernière mise à jour: 10.06.2009