Onze vereniging i.s.m. de warmste week

Music For Life

Binnenkort zal Vlaanderen weer opwarmen voor de Music For Life campagne van StuBru! De Warmste Week op het einde van het jaar is een vaste waarde geworden voor veel Vlamingen en zal van 18 tot 24 december live uitgezonden worden vanuit het Provinciaal Domein Puyenbroeck in Wachtebeke.

De afgelopen 2 jaar kregen we dankzij Music For Life niet alleen een financieel duwtje in de rug maar werd onze organisatie door enkele leuke acties ook actief in de kijker gezet. We staan er steeds van versteld met hoeveel ondernemerschap, inzet, positiviteit en creativiteit er acties ten voordele van onze dystonievereniging worden opgezet.

Een actie voor de “Belgische Dystonie” organiseren? Het is kinderspel!  https://dewarmsteweek.stubru.be/registreer_een_actie

Jong of oud, iedereen doet mee!
Piepjong, stokoud of ergens daartussen? Zin om alleen, met vrienden, in familie verband, met je collega’s, met de jeugdvereniging, met je klasgenoten, … iets te organiseren? Ga ervoor, want werkelijk iedereen kan zijn of haar steentje bijdragen!

Klein of groot, elke actie maakt een verschil!
Verkoop je zelfgemaakte sjaals, koekjes of soep? Organiseer je een tombola, concert of zwemmarathon?
Elke actie klein of groot heeft zijn impact op onze werking! De verzamelde euro’s investeren we aan meer onderzoek en informatie voor onze leden. Meer nog, door je actie leren nog meer mensen onze organisatie kennen.

Wanneer of waar, jij bepaalt de planning!
Neem je graag de tijd om iets te organiseren? Op een markt, school, of op het werk. Het kan allemaal! Vanaf september kan je acties registreren en organiseren. Dit tot en met de slotdag van de warmste week op 24 december 2017.

We danken alvast iedereen voor zijn bereidwillige medewerking.

Het dystonie-team

 

Geplaatst in evenementen Getagd met , ,

Dystonia Europe komt naar België !!

Om haar 25 jaar bestaan te vieren en haar jaarlijkse “D-DAYs” te organiseren mogen wij de Europese dystonie vereniging in april 2018 verwelkomen in Brussel.  Gedurende haar bezoek zal ook een “D-DAYs Conferentie” plaats vinden waarop u allen wordt uitgenodigd.

Om alles in goede banen te leiden is een delegatie van onze vereniging op 3 november 2017 naar Brussel getrokken voor een eerste vergadering met de Executive Director Monika Benson en onze sponsor Merz.

Ideeën werden uitgewisseld, data en locatie vastgelegd, en een voorlopige agenda besproken.

Wij brengen jullie hier op de hoogte zodra alles wat meer vorm krijgt. Kijk ook op onze  Facebookpagina (Belgische Dystonievereniging)

Noteer alvast:

D-DAYs 2018 en 25ste verjaardag van de Europese Dystonie vereniging

Waar: NOVOTEL BRUSSEL Centrum, Tour Noire

Wanneer: 13 en 14 april 2018

Van links naar rechts: Monika, Stefan, Wim, Frans, Rob, Martine

 

Geplaatst in evenementen

Ledendag op 21 oktober te Diepenbeek

Op onze inmiddels vertrouwde locatie, de Campus in Diepenbeek, kwamen maar liefst 45 personen op af. Steeds meer leden vinden het nodig om correct geïnformeerd te worden door onze professionele sprekers. Na een gratische consumptie ging Mevr. Ilse Weegmans van het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) van start met een presentatie over de werking van deze dienst.

Na de pauze besprak Dr. David Crosiers, neuroloog,  UZ Antwerpen nauwkeurig hoe in bepaalde gevallen dystonie erfelijk kan zijn. De vele vragen die achteraf gesteld werden, bewezen toch dat veel van onze leden met dit aspect begaan waren. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief.

   

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag op 7 oktober te Brugge

Rond 13:30u hadden de eersten hun plekje al ingenomen in de aula van het AZ St.-Jan te Brugge. Omstreeks 14:00u waren er al een 30-tal personen aanwezig en kon, na iedereen een consumptie aangeboden te hebben, de spreekbeurt beginnen.

Als eerste spreker hadden we Mevr. Karolien Van De Velde van V.P.P. (Vlaams Patiënten Platform) die een uitgebreide uitleg bracht wat het V.P.P. allemaal kan betekenen voor onze leden i.v.m. evt. tussenkomst bij een ziekenhuisopname, probleem met de ziekteverzekering, bemiddeling bij moeilijkheden met uitkeringen enz..

Na de pauze kwam neuroloog Dr.Bruno Bergmans aan de beurt.  Zijn spreekbeurt ging over hoe te leven met een chronische ziekte en Dystonie. Zoals iedereen met dystonie kan beamen is het leven met dystonie geen lachertje om hiermee te leren leven en ook voor de partners en kinderen een zware opdracht. Meer hierover vind je in onze najaarsbrief die begin december uitkomt.

Geplaatst in verslagen

11de Hanewijkjogging te Werchter.

Ook dit jaar was er een jaarlijkse “Hanewijkjogging” te Werchter . Ditmaal ten voordele van onze dystonievereniging. Ondanks het wat mindere weer kwamen er toch een 150 tal sportievelingen opdagen. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief, maar hieronder alvast enkele foto’s van deze geslaagde editie.

 

Geplaatst in evenementen

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

 

weekend2017-30 weekend2017-31

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

weekend2017-39 weekend2017-37

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

weekend2017-49

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 18 Maart 2017

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-0317-8 babbel-0317-17 babbel-0317-13 babbel-0317-14 babbel-0317-18

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Brugge op 04 Maart 2017

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-brugge-17

Geplaatst in verslagen

Ledendag op 26 nov 2016 te Brugge.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Brugge261116 (8) (Medium)Brugge261116 (17) (Medium)Brugge261116 (13) (Medium)Brugge261116 (9) (Medium)Brugge261116 (37) (Medium)

 

 

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag 22 okt 2016 te Diepenbeek

Eindelijk was het zover! Velen keken er al naar uit en dat bleek uit de massale opkomst, niet minder dan 45 lotgenoten vonden de weg naar ons vertrouwd plekje in Diepenbeek, de campus.
Na een koffie of frisdrank en de inleiding van Wim kon de namiddag van start gaan.
Prof. Rose Goodschild  beet de spits af met:” Wat is er nieuw binnen de research bij Dystonie KU Leuven ”. Een interessant onderwerp want wie wil er nu niet weten welke nieuwe ontwikkelingen er zijn? Het eerste uurtje werd dan ook afgesloten met enkele vragen, waarna het tijd was voor nog een drinkpauze.
Onze tweede spreker was Dr. Peter Hallet, revalidatiearts aan het ZOL te Genk. Hij had het over “Kan men meer patiënt  gericht behandelen in dystonie.”Deze spreekbeurt werd dan ook afgesloten met enkele interessante vragen. Meer hierover in ons ledenblad.

ledendagokt16 (13) (Medium)ledendagokt16 (11) (Medium)ledendagokt16 (3) (Medium)ledendagokt16 (7) (Medium)

 

 

Geplaatst in verslagen