11de Hanewijkjogging te Werchter.

Ook dit jaar was er een jaarlijkse “Hanewijkjogging” te Werchter . Ditmaal ten voordele van onze dystonievereniging. Ondanks het wat mindere weer kwamen er toch een 150 tal sportievelingen opdagen. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief, maar hieronder alvast enkele foto’s van deze geslaagde editie.

 

Geplaatst in evenementen

Ledendagen Brugge en Diepenbeek oktober 2017

Beste leden,

Ook dit jaar hebben zoals gewoontegetrouw 2 ledendagen gepland. Om in afstand een beetje tegemoet te komen is er een ledendag in Diepenbeek en Brugge. (Inschrijven voor respectievelijk 04 okt en 18 okt )

In Brugge: 

Wanneer ? Zaterdag 7 oktober 2017 van 13.30 u tot 17 u

Waar ? In de aula van het AZ St.-Jan te Brugge, Ruddershove 10 te 8000 Brugge

=> 13.30 u onthaal met koffie en frisdrank

=> 14.00 -15.00 u Mevr. Karolien Van de Velde , VPP (Vlaams Patiëntenplatform)  over  “Algemene voorstelling van onze werking

=> 15.00 u pauze met koffie en frisdrank.

=> 15.30 -16:30 u  Dr. B. Bergmans , neuroloog,  AZ Brugge over  “Leven met chronische ziekte “

Er is gelegenheid om vragen te stellen na elke voordracht.

=> 17.00 u  Einde

In Diepenbeek:

Wanneer ?  Zaterdag 21 oktober 2017 van 13.30 u tot 17 u

Waar ? In de Universiteit Hasselt, campus Diepenbeek, Agoralaan – Gebouw D 3590 Diepenbeek (lokaal C104)

=> 13.30 u onthaal met koffie en frisdrank

=> 14.00 -15.00 u   Mevr. Ilse Weegmans , VPP (Vlaams Patiëntenplatform) over  ” Algemene voorstelling van onze werking “

=> 15.00 u pauze met koffie en frisdrank.

=> 15.30 -16:30 u   Dr. David Crosiers , neuroloog,  UZ Antwerpen  over  ” Is Dystonie erfelijk  “

Er is gelegenheid om vragen te stellen na elke voordracht.

=> 17.00 u  Einde

Let op ! Dit evenement is gratis voor de leden en hun partner of gezel. Om begrijpelijke redenen ( oa. de 2 drankjes enz..) zal er voor de niet-leden een forfait van 10€/pp gevraagd worden.

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Straat en Nr (verplicht)

Postcode en Woonplaats (verplicht)


lidnummer (verplicht)

Onderwerp
Ledendag 2017

Uw bericht
Ik zal aanwezig zijn op een gekozen ledendag
met

07 Okt te Brugge21 Okt te Diepenbeek

1 persoon2 personen

 

 

Geplaatst in verslagen

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

 

weekend2017-30 weekend2017-31

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

weekend2017-39 weekend2017-37

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

weekend2017-49

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 18 Maart 2017

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-0317-8 babbel-0317-17 babbel-0317-13 babbel-0317-14 babbel-0317-18

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Brugge op 04 Maart 2017

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-brugge-17

Geplaatst in verslagen

Ledendag op 26 nov 2016 te Brugge.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Brugge261116 (8) (Medium)Brugge261116 (17) (Medium)Brugge261116 (13) (Medium)Brugge261116 (9) (Medium)Brugge261116 (37) (Medium)

 

 

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag 22 okt 2016 te Diepenbeek

Eindelijk was het zover! Velen keken er al naar uit en dat bleek uit de massale opkomst, niet minder dan 45 lotgenoten vonden de weg naar ons vertrouwd plekje in Diepenbeek, de campus.
Na een koffie of frisdrank en de inleiding van Wim kon de namiddag van start gaan.
Prof. Rose Goodschild  beet de spits af met:” Wat is er nieuw binnen de research bij Dystonie KU Leuven ”. Een interessant onderwerp want wie wil er nu niet weten welke nieuwe ontwikkelingen er zijn? Het eerste uurtje werd dan ook afgesloten met enkele vragen, waarna het tijd was voor nog een drinkpauze.
Onze tweede spreker was Dr. Peter Hallet, revalidatiearts aan het ZOL te Genk. Hij had het over “Kan men meer patiënt  gericht behandelen in dystonie.”Deze spreekbeurt werd dan ook afgesloten met enkele interessante vragen. Meer hierover in ons ledenblad.

ledendagokt16 (13) (Medium)ledendagokt16 (11) (Medium)ledendagokt16 (3) (Medium)ledendagokt16 (7) (Medium)

 

 

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 26 Maart 2016

Op een zonovergoten namiddag kwamen met mondjesmaat een 30-tal lotgenoten samen om onze jaarlijkse dystoniebabbel bij te wonen. Zoals gewoontegetrouw ging deze door in Hotel-Eetkaffee  “De Ploeg”.

Ook enkele nieuwelingen mochten we hartelijk begroeten. Ze werden in een gemoedelijke sfeer ingewijd en al gauw kon onder het waakzaam oog van Patrick de babbel beginnen. Meer info hierover in onze lentenieuwsbrief.

babbel diepenbeek260316 (1) babbel diepenbeek260316 (2) babbel diepenbeek260316 (3) babbel diepenbeek260316 (4) babbel diepenbeek260316 (5) babbel diepenbeek260316 (7)

 

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Brugge op 12 Maart 2016

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge waren ditmaal 21 deelnemers aanwezig.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren mensen met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, gegeneraliseerde dystonie enz.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze lente nieuwsbrief.

Dystoniebabbel Br150316 (1) Dystoniebabbel Br150316 (2) Dystoniebabbel Br150316 (3) Dystoniebabbel Br150316 (4) Dystoniebabbel Br150316 (5) Dystoniebabbel Br150316 (6)

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag 24 okt 2015 te Diepenbeek

De ledendag in Diepenbeek was wederom een succes. Ditmaal mochten we op de campus een 38-tal mensen begroeten. Meteen een record en misschien zat het goede weer er wel voor iets tussen ?
Of lag het aan de neurologen ? Ditmaal stak Dr. Van Humbeeck, momenteel werkzaam aan het U.Z. Leuven en deels consulent, de spits af.
Ze legde professioneel tal van aspecten uit rondom dystonie . Wie dacht alles al te weten, kwam bedrogen uit. Zo bleek achteraf in de vragenronde.

Na een korte pauze, die gepaard ging met een frisdrank of koffie, was het de beurt aan onze volgende spreker: Dr Van Landegem.

Dr. Van Landegem, momenteel diensthoofd neurologie in het Sint- Augustinus ziekenhuis te Antwerpen, beschreef het ontstaan van dystonie alsook de algemene defenities.  Na zijn deskundige spreekbeurt werden ook  in zijn richting vragen afgevuurd.

Wie als slot, nog meer wou weten over het product “Xeomeen” kon terecht bij Stefan van de firma Merz.

Deze zeer geslaagde ledendag werd afsloten met wat nakaarten over dit ganse gebeuren.

Bedankt voor alle positieve reacties en tot op de dystoniebabbel in maart!

Patrick

Diepenbeek102015 (2)Diepenbeek102015 (3)Diepenbeek102015 (5)Diepenbeek102015 (6)Diepenbeek102015 (4)Diepenbeek102015 (1)diepenbeek102015

Geplaatst in verslagen