Dystoniebabbels maart 2017

Ook dit jaar zijn er 2 dystoniebabbels gepland in maart. In een gemoedelijke sfeer, die gepaard gaat met een drankje, worden bevindingen, ideeën, tips en reacties gedeeld onder onze leden. Een soort “uitlaatklep” waar iedereen de kans krijgt met lotgenoten het aspect dystonie te bespreken .
Uit de talrijke opkomst en positieve reacties blijkt dat er nood is aan dit soort onderonsjes. Om de afstand een beetje te beperken hebben we de babbels verspreid. Zoals steeds zijn deze babbels gratis voor leden met partner of begeleider. Niet leden betalen voortaan op een ledendag 10€ en een dystoniebabbel 5 € . Men kan zich inschrijven op onderstaand formulier.

Beide babbels beginnen om 14:00u stipt en duren tot ongeveer 17:00u.

Waar en wanneer ?  

=> In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge Ruddershove 10, op zaterdag 04 maart 2017.  Meer info over de bereikbaarheid vind je onder volgende link  http://www.azsintjan.be/over-az-sint-jan/bereikbaarheid/campus-sint-jan.aspx

=> In Diepenbeek in hotel-eetcafé de Ploeg, Steenweg 184 op zaterdag 18 maart 2017 .  (http://www.deploegdiepenbeek.be/).
Ook dit etablissement is vlot met het openbaar vervoer te bereiken (Bus stopt net voor de deur!)

We danken u alvast hartelijk voor uw komst.

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Straat en Nr (verplicht)

Postcode en Woonplaats (verplicht)

lidnummer (verplicht)

Onderwerp
Dystoniebabbel 2017

Uw bericht
Ik zal aanwezig zijn op een gekozen dystoniebabbel
met

 04 Maart te Brugge 18 Maart te Diepenbeek

 1 persoon 2 personen

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag op 26 nov 2016 te Brugge.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Brugge261116 (8) (Medium)Brugge261116 (17) (Medium)Brugge261116 (13) (Medium)Brugge261116 (9) (Medium)Brugge261116 (37) (Medium)

 

 

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag 22 okt 2016 te Diepenbeek

Eindelijk was het zover! Velen keken er al naar uit en dat bleek uit de massale opkomst, niet minder dan 45 lotgenoten vonden de weg naar ons vertrouwd plekje in Diepenbeek, de campus.
Na een koffie of frisdrank en de inleiding van Wim kon de namiddag van start gaan.
Prof. Rose Goodschild  beet de spits af met:” Wat is er nieuw binnen de research bij Dystonie KU Leuven ”. Een interessant onderwerp want wie wil er nu niet weten welke nieuwe ontwikkelingen er zijn? Het eerste uurtje werd dan ook afgesloten met enkele vragen, waarna het tijd was voor nog een drinkpauze.
Onze tweede spreker was Dr. Peter Hallet, revalidatiearts aan het ZOL te Genk. Hij had het over “Kan men meer patiënt  gericht behandelen in dystonie.”Deze spreekbeurt werd dan ook afgesloten met enkele interessante vragen. Meer hierover in ons ledenblad.

ledendagokt16 (13) (Medium)ledendagokt16 (11) (Medium)ledendagokt16 (3) (Medium)ledendagokt16 (7) (Medium)

 

 

Geplaatst in verslagen

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

astrid
De naam van dit hotel mag je best letterlijk nemen, want hier staat je een bijzonder royaal verblijf te wachten. Met een ligging minder dan 100 meter van het strand, kan je van een absolute toplocatie spreken! Het gastvrije personeel verwelkomt je met plezier met een glaasje cava in de bar. Daarnaast beschikt het hotel ook over een wellnessruimte. Gebruik van de jacuzzi en het zwembad zijn alvast inbegrepen. Ook shoppen op loopafstand van het centrum en een bezoekje aan de vele kroegen, clubs en restaurants is een mogelijkheid. Dus zeker voor iedereen wat wils. Meer info op: http://www.royalastrid.com/

Wat bieden wij aan:

 => glaasje cava bij aankomst

=> 2 overnachtingen

=> elke ochtend uitgebreid ontbijtbuffet

=> een 3-gangendiner op vrijdag- en zaterdagavond inclusief aperitief, water & wijn

Prijs:

Prijs 1-persoonskamer € 156,00 per persoon

Prijs 2-persoonskamer € 126,00 per persoon

NIEUW!  Familieleden, vrienden of kennissen zijn eveneens welkom aan deze voordelige prijs.

Animatie:

Elke avond is er een prettige animatie voorzien.

Inschrijven:

Omdat wij een optie moeten nemen op het aantal kamers vragen wij om tijdig in te schrijven en een voorschot van 100 € p.p. te storten voor 1 maart op:

Rekeningnummer: BE50 8538 4697 3518

Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten vzw

Herlinckhovestraat 66 – 9406 OUTER

Met duidelijke vermelding van:

uw naam, lidnummer, en vermelding “weekend Oostende 2017”.

Het resterende bedrag zullen wij u cash vragen bij aankomst .

LET OP! Uw inschrijving is pas geldig als het voorschot gestort is.

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Straat en Nr (verplicht)

Postcode en Woonplaats (verplicht)

lidnummer (verplicht)

Onderwerp
Ontspanningsweekend 24-26 Maart 2017

Uw bericht
Ik zal aanwezig zijn op deze activiteit met

 

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 26 Maart 2016

Op een zonovergoten namiddag kwamen met mondjesmaat een 30-tal lotgenoten samen om onze jaarlijkse dystoniebabbel bij te wonen. Zoals gewoontegetrouw ging deze door in Hotel-Eetkaffee  “De Ploeg”.

Ook enkele nieuwelingen mochten we hartelijk begroeten. Ze werden in een gemoedelijke sfeer ingewijd en al gauw kon onder het waakzaam oog van Patrick de babbel beginnen. Meer info hierover in onze lentenieuwsbrief.

babbel diepenbeek260316 (1) babbel diepenbeek260316 (2) babbel diepenbeek260316 (3) babbel diepenbeek260316 (4) babbel diepenbeek260316 (5) babbel diepenbeek260316 (7)

 

Geplaatst in verslagen

Dystoniebabbel te Brugge op 12 Maart 2016

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge waren ditmaal 21 deelnemers aanwezig.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren mensen met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, gegeneraliseerde dystonie enz.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze lente nieuwsbrief.

Dystoniebabbel Br150316 (1) Dystoniebabbel Br150316 (2) Dystoniebabbel Br150316 (3) Dystoniebabbel Br150316 (4) Dystoniebabbel Br150316 (5) Dystoniebabbel Br150316 (6)

 

Geplaatst in verslagen

Ledendag 24 okt 2015 te Diepenbeek

De ledendag in Diepenbeek was wederom een succes. Ditmaal mochten we op de campus een 38-tal mensen begroeten. Meteen een record en misschien zat het goede weer er wel voor iets tussen ?
Of lag het aan de neurologen ? Ditmaal stak Dr. Van Humbeeck, momenteel werkzaam aan het U.Z. Leuven en deels consulent, de spits af.
Ze legde professioneel tal van aspecten uit rondom dystonie . Wie dacht alles al te weten, kwam bedrogen uit. Zo bleek achteraf in de vragenronde.

Na een korte pauze, die gepaard ging met een frisdrank of koffie, was het de beurt aan onze volgende spreker: Dr Van Landegem.

Dr. Van Landegem, momenteel diensthoofd neurologie in het Sint- Augustinus ziekenhuis te Antwerpen, beschreef het ontstaan van dystonie alsook de algemene defenities.  Na zijn deskundige spreekbeurt werden ook  in zijn richting vragen afgevuurd.

Wie als slot, nog meer wou weten over het product “Xeomeen” kon terecht bij Stefan van de firma Merz.

Deze zeer geslaagde ledendag werd afsloten met wat nakaarten over dit ganse gebeuren.

Bedankt voor alle positieve reacties en tot op de dystoniebabbel in maart!

Patrick

Diepenbeek102015 (2)Diepenbeek102015 (3)Diepenbeek102015 (5)Diepenbeek102015 (6)Diepenbeek102015 (4)Diepenbeek102015 (1)diepenbeek102015

Geplaatst in verslagen

Ledendag op 10 okt 2015 te Brugge.

 

Het was met een groot genoegen , dat we een 30 tal leden mochten verwelkomen, en dit met een cadeautje , naar aanleiding van het 20-jarige bestaan van onze vereniging. Bekende, maar ook een paar nieuwe leden , die de weg gevonden hebben naar onze vereniging , werden van harte verwelkomd.
De mensen kregen eerst een frisdrank of koffie aangeboden .

Onze sprekers waren dit keer Dr. Bergmans , neuroloog Brugge  en Dr . Van der Linden , neuroloog Gent .

Als eerste spreker was het Dr. Bergmans die het had over xeomeen , een nieuwe vorm van Botuline Toxine .
Na het stellen van enkele vragen achteraf werd er een korte pauze ingelast.

Dr. Van der Linden , had het over dystonie algemeenheden zoals: dystonie is geen spierziekte , kan ontstaan na een trauma , of ook van bij de geboorte. Deze boeiende uiteenzetting werd met aandachtigheid beluisterd wat we merkten aan de vragen hieromtrent na de spreekbeurt.

We danken al onze aanwezige leden en neurologen voor deze welgeslaagde ledendag !

Tot volgend jaar.

Arlette

brugge(4)102015Brugge (5)102015brugge(3)102015brugge(2)102015brugge102015 DSCN1004

 

 

 

Geplaatst in verslagen

Dystonie dagen in Rotterdam op 2-3-4 okt 2015

ss Rotterdam logo 20 kle

Vrijdag startte het grote weekend ingericht door de Nederlandse Dystonievereniging ter gelegenheid van hun 30 jarig bestaan,.
Op vrijdag was het speciaal voor neurologen en medici.

Zaterdagmorgen om 9.30 u werden we verwacht op de SS Rotterdam voor de familiedag.
We werden heel gastvrij ontvangen en kregen het programma voor de hele dag.
Alles was tot in de puntjes georganiseerd. ..De ontvangst heel hartelijk.
Er waren zo een 350 aanwezigen waarvan we 17 van onze Belgische leden mochten verwelkomen.
Overal was koffie,  thee, frisdrank te verkrijgen met een toetje erbij.
In de voormiddag werden de aangevraagde keuzes verdeeld. ….rondvaart, bezoek Euro mast of rondleiding op het cruiseschip de SS Rotterdam.
De rondleiding was echt meer dan de moeite waard. …prachtig en adembenemend mooi.
Het was dan ook schitterend weer met volop zon. Ook de andere activiteiten kregen veel lof.

Om 13 u was er dan een rijkelijk gevulde broodjesmaaltijd, terwijl er volop gepraat werd met iedereen.
Na het eten konden we onze gekozen sessies met de neurologen bijwonen.
De sessies die wij volgden waren uitermate boeiend en vlot gebracht. Iedereen was vol lof over de te volgen onderwerpen.
Na een vermoeiende maar prachtige dag konden we vertrekken.

Zondagmorgen terug afspraak om 9.30 u met alle bestuursleden van de verschillende Dystonieverenigingen van Europa.
Monica Benson van Dystonia Europe opende de vergadering.
Alle plannen en vooruitzichten werden gepresenteerd,  allemaal even boeiend.
We hadden ook contact met veel verschillende nationaliteiten die elk hun eigen verhaal hadden.
Er werd op het dek nog een grote uitgebreide foto gemaakt in het teken van Jump for Dystonia.
Rond 13 u kregen we terug een heel verzorgde broodjeslunch.
Tegen 16 u vertrok iedereen,  moe maar voldaan, terug huiswaarts.

Een pluim voor Dhr.  Robert Scholten en zijn medewerkers voor de organisatie en ontvangst.

We willen alle leden langs deze weg bedanken voor de interesse tijdens het wetenschappelijk congres in Rotterdam.

Martine en Frans

Rotterdam okt 2015 (1) Rotterdam okt 2015 (3) Rotterdam okt 2015 (8) Rotterdam okt 2015 (6)

Geplaatst in verslagen

Ontspanningsweekend “Westende”, 24-25-26 april 2015

Weekend 2015 (4) Weekend 2015 (2) Weekend 2015 (3)  Weekend 2015 (5) Weekend 2015 (6) Weekend 2015 (9) Weekend 2015 (13) Weekend 2015 (8)  Weekend 2015 (10) Weekend 2015 (11) Weekend 2015 (12) SONY DSCDystonieweekend 2015

Geplaatst in verslagen